Pausentaste – Ein Schmetterling ruht sich aus

Pausentaste

Ich lebe mit ME/CFS

Fröhlichkeit, Lust am Gestalten, mich engagieren, damit Kinder und Erwachsene die Liebe Gottes in ihrem Leben entdecken, dem Einzelnen ganz zu-gewandt – mit solchen Sätzen konnte mein Leben und Arbeiten beschrieben werden.

Nach einer Virusinfektion im Jahr 2023 erholte ich mich nicht mehr. Am Anfang ging gar nichts mehr, ich lag nur noch im Bett. Ich dachte, wenn ich mich einfach auskuriere, würde es mir nach zwei oder drei Monaten besser gehen. Das war jedoch nicht der Fall. Sehr lange war unklar, was ich überhaupt habe. Klar wurde nur: Ich kann nicht arbeiten, dafür bin ich zu schwach. Meine Arbeit als Gemeindepädagogin konnte ich nicht mehr machen.

Nach einem Jahr stand die Diagnose: Durch den Virus wurde mein Nervensystem in einen dauerhaften Alarmzustand versetzt. Normalerweise fährt dieser Alarm wieder herunter, wenn der Körper den Virus besiegt hat, und man bekommt seine Kraft zurück. Bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – eine neuroimmunologische Krankheit – bleibt das Nervensystem jedoch im Alarmmodus, weil es verlernt hat, wie Entspannung funktioniert. Die neuen, sehr engen Grenzen, die mir dadurch gesetzt wurden, musste ich erst wahrnehmen, kennenlernen und vor allem akzeptieren. Dieser Weg war lang und schmerzhaft.

Eine Betroffene hat ME/CFS einmal mit einem Schmetterling im Käfig verglichen: Alles in ihm sehnt sich danach zu fliegen, weil ein Schmetterling fliegt. Aber er kann nicht, weil der Käfig ihn begrenzt.1 Dieses Bild beschreibt mein Lebensgefühl sehr gut.

Es gibt so viele Dinge, die ich gerne tun würde: mich einbringen, gestalten, anpacken und vieles mehr. Einfach etwas beitragen – aktuell in der Schlossgemeinschaft in der OJC, in der ich seit anderthalb Jahren lebe. Momentan erlebe ich jeden Tag, dass das, was ich mir vorgenommen hatte, nicht zu schaffen ist. Das ist frustrierend und braucht immer wieder ein Annehmen.

Grenzen annehmen bedeutet, Pausen zu bejahen, bei der Arbeit, aber auch bei den schönen Dingen. Ich kann an Festen oder Ausflügen teilnehmen – muss aber Pausen einplanen und Räume organisieren, damit ich mich zurückziehen und ausruhen kann. Denn wenn ich über meine Kraftgrenzen gehe, brauche ich tagelang, früher sogar wochenlang, um mich zu regenerieren. Im Alltag ist entscheidend, dass ich bei Aktivitäten immer wieder Pausen einfüge. Ich muss mich hinsetzen, Luft holen, wahrnehmen, meine Muskeln entspannen. Damit ich gesund werden kann, ist mein Fokus weniger, dass ich eine Sache schaffe, sondern in welcher Geschwindigkeit ich sie durchführe. Als zielstrebiger Mensch ist es für mich tagtäglich eine große Herausforderung, Pausen einzuplanen und auch einzuhalten. Ich frage mich: Was ist mein Ziel in dieser Zeit?
In meiner Krankheitssituation ist mir sehr deutlich geworden: Ich darf einfach sein. Gott hat Freude an mir. Vor meiner Krankheit habe ich in dem Orchester meines Lebens viele Töne gespielt, schöne Töne, meistens in einem flotten Rhythmus. Durch die Krankheit bin ich aus dem Orchester herausgenommen und kann nicht mehr mitspielen. Das ist schmerzhaft, ich würde gerne aktiv mitmusizieren.

Geholfen hat mir zu verstehen, dass ich als Instrument nicht nutzlos in einer Ecke liege, sondern mich gerade auf der Werkbank Gottes, des Instrumentenbauers, befinde. Die Krankheitszeit ist eine Zeit, in der Gott mich schleift, reinigt und formt.

Auf der Werkbank

Dieser Prozess dient mir zur Heilung – aber er ist unangenehm und schmerzhaft. Wenn ich so still auf der Werkbank (im Bett) liege, fangen meine Gedanken an zu kreisen: Ich schaue auf alle anderen, die im Orchester spielen, höre die Schönheit ihrer Töne und den Applaus, den sie bekommen, und bin frustriert, dass ich gerade nicht spielfähig bin. Ich schaue in die Zukunft – voller Angst und Sorge, ob ich jemals wieder dabei sein kann oder ausgemustert und unbrauchbar geworden bin. Ich schaue auf mich und grüble darüber nach, was ich tun muss, um endlich wiederhergestellt zu werden und den schmerzhaften Platz auf der Werkbank verlassen zu können.

Geändert hat sich das, als ich den Blick zum Instrumentenbauer, auf Gott, gewagt habe. Zuerst konnte ich ihn gar nicht erkennen. Mein Blick war getrübt von lauter Frust, Sorge, Angst und Aktionismus. Deshalb habe ich ihm von allem erzählt, was mich umtreibt, mich quält und mir meine ganze Freude raubt. Was ich dann aus seinem Blick empfangen habe, hat mich tief gerührt: Unfassbare Liebe, unendliches Mitgefühl und unbegreifliche Zuwendung. Ich durfte erkennen: Dieser Gott sieht mein Leid, versteht meinen Schmerz und lässt mich damit nicht allein. Er hat Freude an mir, auch wenn ich mit gerissenen Saiten vor ihm liege.

Er spricht mir zu „Ich habe dich nicht vergessen. Ich heile dich und helfe dir. Ich habe noch etwas vor mit dir. Vertrau mir.“ Und er summt Melodien für mich, voller Vorfreude darauf, wenn ich wieder zum Erklingen gebracht sein werde. Diese intime Gemeinschaft mit meinem Gott lässt mich staunend erkennen: Wie wertvoll bin ich für Gott, dass er sich so viel Zeit für mich nimmt! Wie wichtig bin ich ihm, dass er sich so in mich investiert!

Für mich ist es kostbar, so Jesus neu kennenzulernen. In einem Gebetsmoment habe ich gespürt, wie er seine Hand auf meine Schultern legt und mir sagt: „Ich bin bei dir.“ Wenn ich wieder stärkere Symptome habe, kann ich mich daran erinnern und bekomme neue Zuversicht, weil ich diese Hand spüren kann. Weil mein Tun so begrenzt ist, durfte ich diesen Schatz entdecken: Auch einfach da zu sein hat einen Wert. Mein Sein steht im Vordergrund. Aber eines Tages möchte ich wieder Musik machen, gerne auch mit Pausen.

Mehr über die Time-Out-WG

Empfehlenswertes Buch zum Thema:
Daniela Schweikert
ME/CFS; Ein Regenbogen mitten im Sturm, Erfahrungen aus dem Leben mit einem chronisch erkrankten Familienmitglied

Daniela Schweikert ist eine OJC-Ehemalige. Als ich sie und ihren Mann Chris getraut habe, war noch alles prima. Vor wenigen Jahren erkrankte ihr Mann und Vater der drei gemeinsamen Kinder an ME/CFS. Alles veränderte sich radikal. Daniela beschreit authentisch und gut lesbar ihre eigenen Erfahrungen. Wer in irgendeiner Weise mit dem Krankheitsbild zu tun hat und die Dynamik, die es bei Betroffenen und ihrem Umfeld auslöst, verstehen möchte, findet hier eine beeindruckende
Schilderung hoffnungsvoller Wege. – Klaus Sperr


  1. Frauke Bielefeldt: Wie ein Schmetterling im Käfig. Perspektiven für ein Leben mit Krankheit. Pulsmedien, 2013